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一例小儿先天性心脏病在“权威名院”的就医经历 ！ 现将一例小儿在各级“权威”医院就医的经历以小孩自述的方式告诉大家，希望政府职能部门的领导们在医疗改革中深思；希望广大的医护人员暨患者总结经验，吸取教训；希望
广大百姓醒悟...... 于2003年3月21日，我顺利地降生，体重3﹒1公斤。出生后我跟正常婴儿一样标准的生长着，长得人见人爱，只要我一出家门，邻居们都抢着抱我、跟我玩（后来在治病过程中我会叫护士为阿姨、奶奶，她们都特别喜欢我）。 我在半岁后才有时"感冒"，但用点药也就好了。 第一次住入江西省抚州市第一人民医院： 于2003年刚过完春节后，我又"感冒"了，这次患病用药效果不是很好，治疗几天还是咳嗽，声音也有些嘶哑。于2004年阳历2月17日，远在数千里之外的爷爷打来电话，我当时正在哭，小姨便抱着我接电话，爷爷在电话中听见我的哭声异常，便叫我父母赶紧抱我去市人民医院治疗，在市医院，医生一边给我用药，一边让我做有关检查，经过彩超检查，医生说我患有先天性心脏病，并说我的病只有动手术才能解决根本问题，手术要到大医院去做。我住了5天院临床症状也就基本好了。这次彩超检查结果（见附件一），其他检查基本正常（爷爷评论：该院医护人员医德医术值得信任、检查认真负责、医护人员服务很好，这才是真正的“人民”医院）。 第二次住入江西省儿童医院： 为了尽快治好我的病，爷爷从数千里之外赶回来把我抱去省儿童医院治疗。2月29日我住进了医院的心脏病中心，在省儿童医院，我又做了彩超、X光拍片、心电图、生化等检查，报告出来后，医生说他们因条件有限做不了这个手术，建议去上海治疗。这次检查结果（见附件三）（爷爷评论：该院医护人员“诚实”）。 第三次到上海儿童医学中心： 在省医院出院的当天下午，爷爷、妈妈、小姨就连夜乘火车抱我去上海，到上海后找到最权威的上海儿童医学中心，爷爷给我挂了几个120-180元一次的"特需门诊"专家号并重新做了彩超、X线拍片、心电图三种检查。结果出来后，几位专家说："这种先天性心脏病手术风险高、而且要分二到三次做，并且费用很高，每次都要花十几 万，并告诫我们要尽量少用药，因为用药不当将加重病情。因为我们家里都是工薪阶层，经济条件有限，故只好先抱我回家，给我过个周岁生日，然后再看能不能筹到钱。这次在上海住了5天。这次检查结果（见附件五、六、七）。（爷爷评论：该院医护人员也很“诚实”）。 第四次到北京阜外心血管病医院： 从上海回家后，全家人为我举办了一个生日宴会，各路亲戚好友前来祝贺，我那天精神也特别好、没病似的，亲戚朋友得知我患病的情况后，大家都很沉重，一边含泪逗我玩，一边劝说我父母一定争取把我治好，大家都慷慨解囊资助经济。在各位亲朋的支持下，爷爷想再去国内最权威的北京阜外心血管病医院了解。我随爷爷一同乘火车到北京阜外心血管病医院，在阜外医院爷爷不惜花200元一次的挂号费、检查费请儿外科心血管教授给我诊治，教授看过我及参阅了以前病历后，也让我先做三个检查，爷爷为了尽快把我治好，花比常规门诊高3---20几倍的价格在特需门诊做检查。检查出来后，教授的说法跟以前各医院、上海的教授、专家差不多，检查结果、建议也基本相同。爷爷、奶奶为了不留遗憾，决定一试，便找教授了解手术方案，教授说："因为有肺动脉高压，第一次手术做肺动脉环缩术及切除三房心"。爷爷问：何时可以手术，教授说一般交款后三天内就可做手术。爷爷说：现在小儿咳嗽是不是会增加手术风险，教授说："须先把咳嗽治好才能手术"。但教授又说："他们医院没有儿内科病房，建议我去北京儿童医院治疗咳嗽"。这次检查结果（见附件八、九、十）（爷爷评论：因为大众对疾病的认识贫乏、无知和恐惧，以致全国各地病人大病、小病都云集该院，导致医护人员不堪重负，确实难于在每个患者身上尽心尽力发挥医德医术.......又制订医疗纠纷举证“倒置”等法规捆绑医护人员手足而只能用“死的机械方式治疗活人之病”，再当今患者被忽悠得至死不悟、越来越缺少“病德”......）。 第五次在北京儿童医院：
第六次到北京解放军总医院： 第七次在沧州中心医院：
第八次住入河北医科大学一院： 我病好了以后，爷爷便准备选择在北京阜外心血管病医院或上海儿童医学中心给我做手术，便打电话通知了我的父母，我父母便请了假再次前往北京找到阜外医院给我诊病的教授了解情况并商定手术日期，爷爷也在日夜查找，搜寻更佳医疗信息。于4月19日深夜，爷爷在互联网上的《健康报》网站上看到了一例类似我的病在河北医科大学第一医院一次性手术成功的报导。第二天早上，我爷爷便前往石家庄找到该院心脏外科主任张毓平（据了解，张主任已确实成功做了二例，近期效果很好，还有三例和我同样的病儿正在住院、准备手术，而且费用只要2万左右。而上海、北京一次就要上十万，再上海、北京专家还没有做过这种一次性手术，所以我爷爷决定来石家庄），了解后，爷爷立即打电话叫奶奶抱我去石家庄，下午5点我到了该院，张主任接待了我们，并把我先安排到儿科病房。 第九次住入河北省石家庄、白求恩国际和平医院（住院号、ID号415172）： 28日（第二天），爷爷去找董医生问要不要检查，董医生说："X线片可以暂时不拍，彩超、心电图必须做"。随后护士来给我往肛门里灌药，灌后约半个小时，我还是没有睡意，护士又来再灌一次，这样我才朦朦胧胧想睡，奶奶、爷爷便抱着我到彩超室，在彩超室我睡了约半个小时就知道有人往我身上涂东西，我就不让涂，就左右翻身，最后我听医生说差不多了，就这样吧。从进去到出来我大约在彩超室呆了40分钟，奶奶、爷爷又赶紧抱我去心电图室，到那里我已能睁开眼睛，他们往我身上夹夹子我不让，有几个贴在我胸部的东西被我身体翻动而掉了，有几个没掉下来，他们就开动机器出报告了（这样做彩超、心电图检查、出报告简直做儿戏）。爷爷下午去拿彩超报告，彩超医生叫我爷爷拿以前的检查给他参考（主治的医生不看以前的检查和病历，彩超医生即要照抄报告），爷爷便到董医生那里把病历交到彩超室，心电图报告当时就给了爷爷。这天没有给我用药，只在上午在我颈脉上抽了二次血（因第一次抽的血医护人员没有及时送检而凝固不能用，颈脉上抽血是非常痛苦的呀，不说小儿，就是大人也实在太痛苦），这一天我确实很难过，二次灌肠，二次抽了我那么多血。 29日（第三天），由于昨天我被折腾，今天开始又有点不适，护士拿了一些药给我吃，爷爷找董医生问彩超结果，董医生说跟以前做的差不多，并告诉爷爷已联系好了30日（明天）给我做导管造影，并让爷爷在检查前总结书上签了字。叫爷爷在30日上午9点准时抱我去介入治疗科。 30日（第四天），上班后护士给我打了一针，9点前我随爷爷、奶奶到达介入科，因麻醉医生还没有来，一直等到快10点。后来麻醉医生来了，我被抱入造影室，爷爷便跟麻醉医生去隔三层楼的另一个科室搬氧气瓶，氧气搬来后，医生、奶奶扒我衣服我就哭，有二个年纪大的可做我奶奶的医生看到我扒光衣服更好看，就又唱又跳逗我玩。过一会儿，奶奶、爷爷就都出去了，这些做医生的奶奶、阿姨们就把我麻醉了。大约过了一个小时左右，医生们给我做完了检查，叫来了爷爷、奶奶给我穿衣服，这时我爷爷、奶奶悬着的心才定下来，我当时睁开眼看见两个老人眼睛发红，知道二老偷偷地流过不少眼泪，（因为爷爷、奶奶知道我这么小做这种检查很危险，曾经目睹过有不少小儿就这样走了，有的成了植物人等后遗症）。穿好衣服后，奶奶抱着我从门诊走回住院部（当时要担架车没有叫到）。回到住院部后，大约过了半个小时我完全醒过来了，奶奶开始给我喂奶。下午护士给我输液，爷爷、奶奶看我没有一点痛苦表情就放心了。过了一会董医生来看我，并告诉爷爷、奶奶说：经过造影，没有肺动脉高压，可以做手术"，爷爷叫董医生拿造影报告给看一下，董医生说："造影检查不出报告单" ，而我爷爷去拿时，造影医生又不给。爷爷又找到郭主任了解，郭主任说："他到介入科了解，没有肺动脉高压，可以做手术，但有二种方法，一种是分二次做，先做上腔静脉与肺动脉连接，这种手术不需开胸，只是在侧边开一个口子，这期手术没有什么危险，过一至二年再做二期，做二期手术时小儿年龄也大、手术时间也短、也没有什么危险。这期手术可减轻一半症状，小儿就好养得多。一种是一次根治，上、下静脉同时连接，但小儿小，要开胸停跳心脏进行体外循环，而且手术时间长，故危险性和后遗症很难估计"。当时爷爷就决定分二期做，并请郭主任尽快安排，郭主任说："待过完五一假期我们就安排" 。爷爷把此事告诉奶奶后，奶奶内心无比高兴，一扫以前饭也吃不下，抱着我就偷偷掉眼泪的痛苦心情，便开始强迫自己一定要多吃点东西，一定要把自己身体养好以便有体力、有精力在我手术后更好地护理我。爷爷打电话告诉我父母，母亲又请假从数千里之外赶到我身边。 在儿科，妈妈、奶奶、爷爷流着泪把我交给医生，我拼命挣扎并不停的喊妈妈。进去后不到十分钟医生把我镇静了（病源在心脏、肺炎不明确、镇静剂应该慎重用啊）。儿科赵丽主任就叫妈妈把我吃的奶粉和尿布给护士，并叫妈妈、爷爷留下手机号码联系。但爷爷、奶奶、妈妈没有走，一会到监护室门口，一会又在走廊上扒着墙、隔着玻璃看我。为了随时可以看到我，爷爷曾向心胸外科要求保留床位，可护士认为不妥。亲人们只好收拾东西住到招待所去，东西收拾好以后，大约到了晚上7点左右，临走前爷爷、奶奶、妈妈又来看我，这时我已经快不行了，我睡在新生儿一块的房间，头上罩着面罩，腹部一吸一抽把整个床都晃动起来了，爷爷赶紧叫护士通知医生来，医生看后对爷爷说："不要紧，过了这一阵子就没事"。爷爷不放心，恳求说，请麻烦通知一下赵丽主任来一下吧，医生说："赵主任已下班回家了，没有必要叫她来"。并劝说爷爷回去休息，有事她们会打电话通知的（爷爷根据自己判断处于危险期，但医生说没事，又没有下病危通知书，医院 规定不是陪护就不能逗留在医院，故只好离开）。就这样亲人们只好回到距离医院几百米处的招待所。回招待所亲人们虽十分疲乏，但提心吊胆怎么也睡不下，并一直开着手机，大约过了 二个小时左右，首先我妈妈手机响了，是医生打来说我正在抢救，妈妈和奶奶跌跌撞撞地跑去儿科，接着在招待所另一头房间的爷爷手机响了，便跟着跑去儿科，到儿科时医生们 说还在抢救我，过一会儿科赵主任也赶来了，看了我后便对我的亲人们说：“孩子已经死亡了”。这时妈妈和奶奶抱成一团哭得撕心裂肺，爷爷强忍着眼泪往肚里咽并劝说妈妈和奶奶。为了不影响医院声誉和住院病人休息，爷爷叫赵主任打电话给太平间来收尸。过一会太平间来人，护士把我抱给爷爷，可怜的爷爷一只手抱着我，一只手又要连拉带拖、还要劝说着把奶奶、妈妈弄出了医院。这次住院检查结果（见附件十三至十六）。（爷爷评论：该院可能是军医院军 医们受“战争”观念影响，死人不必大惊小怪，再说医院本身就是不活即死的地方。但如果个别患者若是“人为而遗憾”死亡要引起医生与世人反思 ，如能促使医学进步、可为后人积累经验与教训，我的孙子爷爷恳请你天堂安息吧。再说从纯医学角度分析，误诊是难以避免的，因为“活”的人体奥妙无穷，并存在个体差异，而医学其实不是一个完整意义上的科学，它是缺乏固定条件的科学，更准确地说是一项“实践活动”，再高明的医生也不可能对“活人”的疾病做出百分之百的诊断，再好的检查仪器也不知道活人的“病因”，再高明的医生、任何高科技设备也解决不了所有“活人”所生的一切疾病.....）。 我原以为，我走了之后不仅我自己摆脱了悲惨痛苦，也会使亲人们解脱忧虑。但没有想到我走后反而给亲人们带来更大悲哀。我走后，亲人们回到招待所也不便大声哭（因招待所是公共场地），奶奶只有抓自己的头发、拍胸、顿脚，致使晕倒过几次，幸亏爷爷带了备用药。至今奶奶还是以泪洗脸，睡不着觉，一睡就做梦抱我玩，整天神志模糊，拿东西颠倒不分、解大小便分不清房间与卫生间，整天吵着要爷爷带她来石家庄到抛撒我骨灰的地方自尽与我团聚，我爷爷除了背负精神愧疚外、并因我操劳筋疲力尽，我父母整天郁闷积出病痛（因我一直是由奶奶用奶粉喂养，幸运的是我父母一年后生了个小弟弟才使奶奶的精神状态好转。 真希望广大的医务工作者深思，你们如果违心、疏忽不仅仅是会给患者带来痛苦、丢掉生命、而是会给患者全家人、给全社会造成“遗憾”的悲哀呀！！其实爷爷瞒着家人把我遗体捐献给了河北医学院做研究 ，请读者保密）。 不知大家看了我的经历之后有何感想。希望活着的人们大家都献出一份爱，希望世人、广大患者思考、醒悟，更希望广大的医务工作者珍惜生命，真正全心全意、精益求精为患者着想，这样才能社会和谐、医患和谐，人间才有安全、有幸福 （注：由于爷爷也是医生，我爷爷认为我的死亡主要责任不在医生.......再认为打官司受害的又只能是医生和患者家人更伤心，并会在今后使更多的患者遭“厄运”，更多的医护人员违心自保；若赢官司得到经济补偿后而在用这笔钱时会引起家人内心更伤痛，所以爷爷放弃申请医疗纠纷处理和医院补偿，只希望广大的医护们和广大民众思考....）。 思考： 1.我爷爷认为我短暂的人生经历爷爷负有主要责任，因为是爷爷把高科技的“科学”材料装修的新房子给我父母结婚住的，我是在装修没多久的新房子落户到我母亲子宫的。虽然爷爷当时不让我父母住，叫他住乡下老房，但爷爷没有严厉阻止我父母不准住新房，待爷爷走后我父母便入住怀上我，所以爷爷自认该负害子害孙的主要责任（希望世人吸取我爷爷的教训）。 2.仅从医疗经过分析，我爷爷认为某些“医僚”应负主要责任，某些民众与患者（包括我爷爷）和部分医护人员该负次要责任，但广大医护人员要反思、深思，要敢于抵抗压力、揭露“医僚”阴谋，忠于职责、“挽救”患者，医护人员“挽救”患者其实也是“挽救”自己呀。现就我病例希望广大医护人员思考： 1）、这些个权威医院“名医”们都知道小孩检查须用镇静药，镇静药毒性对心脏危害很大，为什么还要在只时隔几天的时间内就重复做检查，而且所有检查的结果大小医院都基本上一样（即使被“医僚市场”强迫违心也不该在这么短的时间做毫无意义且害命的重复检查）。
2）、
3）、 4）、儿科张副主任检查我后诊断为"重症肺炎"而主张、劝说我家属要用"好药"，这种诊断和主张凭的是什么依据（因7号、8号的各项急诊检查、胸片、彩超、化验都没有证实是"重症肺炎"），再说，按有关法规使用高价、特殊药品等都必须征得患者或亲人同意并签字，可张副主任虽然口头向家属做了解释，但没有征得家属同意和签字， 而要乘我爷爷不在医院便超剂量给输注，再据有关资料说明丙种球蛋白、“血液制剂不能用于有心脏病的患者……”，该院内部虽实行了业务提成、奖励方案，但花钱是小事，人命关天啊 ，即使“医僚市场”潜规医生也要守住最底底线，做到谋财不害命呀。
5）、 6）、转入儿科监护室后，医生们又用了损害心脏的镇静剂，我们家属在走廊上隔着玻璃看到我在抽搐，便紧急要求当班医生引起重视并恳求儿科赵丽主任亲自来救助，但该院的医生还是说："不要紧，过一会就会好转"（这使我很难理解该院的医生们到底是 医术、还是医德问题。按常规我属先天心脏病从进院起就应该引起特别重视，有危险应该给我亲人下病危通知书啊），然而不到二个小时我就离开了人世，这叫我家 人怎么能理解、接受、承受得了。我们患者如果能一人牺牲，换得全家解脱、社会和谐，我们也死而后已。但人为地“遗憾”而亡是会造成家人、社会灾难呀，真希望每个活在世上的中国人深思呀，否则，每个人都难逃厄运（象我我爷爷虽然是医生也无法挽救我 而防不胜防，再各大医学院教授被学生误诊误治致死事件也屡屡发生，如果社会各行各业都丧失“人心人性”，只能导致人们互相“残杀”、谁也防不胜防，中国人在世界上永远只能是“弱民”，人多只是肉堆......
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